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Perle

Perle
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Hallo zusammen, nachdem mich seit einem Jahr Nackenschmerzen mit Verdrehung des Kopfes nach links unten plagten, war ich heute in der Dystonie Ambulanz unserer Uniklinik Hamburg.

Ich habe die Diagnose Zervikale Dystonie (Torticollis) erhalten und bekam gleich die erste Botox Spritze in die entspr. Nackenmuskeln. Ich muss da nun alle drei Monate hin und die Erkrankung soll leider nicht heilbar sein.

Hat jemand ebenfalls diese Erkrankung und möchte sich mit mir austauschen?

LG Perle

• • 01.09.2025 #1

12 Antworten ↓
Dalisa
Ich musste erstmal googeln, was diese Krankheit ist. Hab es noch nie vorher gehört. Wie hat sich die Krankheit bei dir bemerkbar gemacht? Was hast du noch für Beschwerden ausser Nackenschmerzen? Ich habe zwar die Krankheit nicht aber ich habe auch seit 2017 unnormale HWS Beschwerden. Dazu eine Skoliose und ein Flachrücken. Dadurch habe ich eine Steilstellung der HWS , die wiederum eine facettenreiche und diverse Symptome aulöst.

• #2

A


Zervikale Dystonie Torticollis

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Perle
Hallo @Dalisa

Das Problem bei dieser Erkrankung neben den Schmerzen ist die Drehung des Kopfes. Bei mir dreht der Kopf unwillkürlich nach links unten. Einen Ausgleich, um den Kopf aufrecht und gerade zu halten ist das Heben des entgegengesetzten Arms, indem Du die Hand z. B. ans Kinn legst.

Die Erkrankung kam schleichend und da ich schon immer mit Verspannungen zu tun hatte dachte ich, es wäre jetzt auch so. Nur das Drehen des Kopfes irritierte mich und da auch nach 1 Jahr keine Besserung eintrat, wurde ich vom Psychiater zur Dystonie Ambulanz überwiesen.

Ich habe eine leichte Skolliose und einen Schulterhochstand rechts.

• #3

W
@Perle ichhabe auch die Krankheit mein Kopf geht nach rechts ich kan mich auch nicht austauschen mit andere leuten darum suche ich leute die die selbe Krankheit haben

• #4

Perle
Hallo @Wackeldackel

Ich muss mich bei meinem ursprünglichen Beitrag insofern korrigieren, dass dieses noch keine gesicherte Diagnose ist, sondern "Verdacht auf".

Ich kann auch diese Verdachtsdiagnose noch gar nicht für mich akzeptieren, sondern vermute nach wie vor ein Stresssymptom mit physischen Auswirkungen.

Derzeit gehe ich zur Krankengymnastik, mache diese Übungen jeden Tag auch zuhause, versuche Stress abzubauen etc. Mitte Oktober habe ich ein MRT vom Kopf, um Anderes auszuschließen.

Es gibt Momente, da verdrehe ich den Kopf nicht. Das sind die Momente, wo ich nicht weiter denke, sondern mache. Denke ich jedoch, Achtung bleib gerade, dann dreht sich der Kopf wieder. Für mich ist das ein Stresssymptom.

Wie lange hast Du denn die Erkrankung schon? Was tust Du dagegen?

LG Perle

• #5

W
Ich habe es schon19jahre ich bekomme Mass. und brodox wie ist es bei dir beim laufen ich bekomme auch Tabletten ich laufe unsicher und halte meinen kopf Festung du

• #6

Perle
Ich habe ja bisher erst 1 x Botox erhalten, das hat bei mir aber gar nichts bewirkt. Ansonsten wie gesagt nur Krankengymnastik. Mass.agen bekomme ich schon seit Jahren aber privat, das hat nichts mit dieser Verdachtsdiagnose zu tun. Meinen Kopf muss ich manchmal mit der Hand abstützen aber nicht immer.

Mit dem Laufen an sich habe ich nicht unbedingt Probleme aber dadurch, dass ich den Kopf verdrehe, fühle ich mich manchmal taumelig.

Welche Tabletten nimmst Du denn?

Sehr eigenartig das Ganze.

• #7

W
Ich bekomme Backofen und Schmerzmittel die Krankheit kommt schleichend hast du auch Rücken probleme

• #8

Perle
Welche Schmerzmittel bekommst Du denn?

Ich habe Schmerzen im Nacken und oberen Rücken.

• #9

W
Tramatol2000mg die helfen mir

• #10

W
Wie geht es Ihnen heute ich hoffe gut

• #11

Perle
Hallo @Wackeldackel mir geht es gut soweit.

Ich möchte dieses Thema bis zur endgültigen medizinischen Klärung erst einmal ruhen lassen, sonst mache ich mich nur unnötig selbst nervös.

Bitte um Dein Verständnis und Dir alles Gute!

LG Perle

• #12

W
Werde ich machen und Schüssel alles Gute

• #13

A


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