Wieder einer "mit ALS"

Hallo,

ich weiß garnicht was ich mir erhoffe dies zu schreiben, da es so viele Threads dazu gibt, aber vielleicht beruhigt es mich ja etwas... Ich leide seit Wochen unter unkontrollierbaren Muskelzuckungen (Faszikulationen?), hauptsächlich in den Waden. Manchmal tauchen die Zuckungen auch irgendwo anders auf, aber das ist nicht soo häufig. In den Waden sind sie dafür in fast jeder Minute (oder gar alle paar Sekunden) zu beobachten.

Wie man als Angsthase halt so ist, liest man zu viel und findet die schrecklichsten und gleichzeitig seltensten Dinge. Natürlich musste ich auf ALS stoßen. Seitdem kreisen meine Gedanken fast nur noch darum. Mein Arzt sagte mir, dass die Krankheit in meinem Alter (25) fast nie vorkommt, vielleicht ein Mal unter vielen Millionen Leuten. Eigentlich sollte mich das beruhigen, tut es aber irgendwie nicht, da einen das dauerhafte Rumgezucke ständig daran erinnert. Und jedes Mal wo man einfach ungeschickt ist (stolpert, was fallen lässt - kommt ja immer mal vor) ebenso.

Eine richtige Schwäche in irgendeinem Körperteil konnte ich nicht feststellen (höchstens mal eingebildet denke ich), ich kann meine Hantel noch immer heben, viele Treppen steigen, lange spazierengehen, Liegestütz machen... Ich sehe mir schon ständig meinen Körper an, ob irgendwo Löcher sind - da ich sehr dünn bin gibts davon einige, deshalb besorgt mich das eher weniger. Nun sollte ich Magnesium nehmen. Das tue ich seit 5 Tagen (Ver*a), aber noch hat sich nichts geändert. Weiß jemand wie lange es braucht, bis das Magnesium eine Wirkung zeigt? Ich nehme es 3 mal täglich.

Einen Termin beim Neurologen habe ich erst in 8 Wochen. Zugegeben habe ich auch ziemlich Schi... Angst vor diesem Termin

Blutuntersuchung ist bis jetzt in Ordnung gewesen (kleines Blutbild, CRP und TSH), nur der Entzündungswert CRP ist mit 1.4 zu hoch (Referenzbereich 0.50). CK-Wert kommt nächste Woche noch.

Vielleicht kann mich ja jemand aufmuntern oder sagen, dass er auch solche dauerhaften Zuckungen hatte und sie wieder losgeworden ist oder wie man sich auf andere Gedanken bringt... das Ganze raubt mir langsam sogar schon den Schlaf.

Liebe Grüße,
Chris

Bei mir hat es damals schon einige Wochen gendauert, bis das Magnesium gegen die Zuckungen half.

Du leidest mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit an dem Benignen Faszikulations syndrom (BFS) Das sind anhaltende faszikulationen die über Wochen , Monate und Jahre auftreten können ,am ganzen Körper , vorallem aber in den Waden Füßen und Armen. Sie können an jedem Muskel des Körpers auftreten. Sie gehen mit keiner atrophie oder Parese einher , sie sind gutartig . Dein Neurologe sollte neben der normalen neurologischen Untersuchungen eine elektromyografie veranlassen. Dieses Krankhetsbild ist in Deutschland sehr unbekannt jedoch findest du unter benigne fasziculation Syndrome in englischer Sprache sehr viele Informationen. Hättest du Vorfeld einen grippalen Infekt oder ähnliches ? Man geht davon aus , dass
Es sich um eine fehlfunktion des Immunsystems handelt . Das blöde an dieser Erkrankung ist , dass eine amyotrophe lateralsklerose ebenfalls mit faszikulationen einhergehen kann und man dies am Anfang nicht 100% ausschließen kann, da es im
Anfangsstadium von Als keinen eindeutigen Test gibt . Ein negatives emg ist bei lang anhaltenden faszikulationen ein gutes Zeichen. Du bist mit deiner Angst nicht alleine in englischsprachigen Foren findest du sehr sehr viele Leidensgenossen , welche an faszikulationen leiden und Angst haben an ALS erkrankt zu sein .
Es ist eine Wahrscheinlichkeitsrechnung . Ausschließen kann man es nicht , da faszikulationen bei ALS auch lange als einziges symptome auftreten kann ohne atrophie und Parese. Aber; diese klinische Erscheinungsbild ist nur in ca. 10%
Der ALS Fälle so , außerdem bist du sehr jung für diese Erkrankung , bedenkt man jetzt wie selten diese Krankheit auftritt ( 1-2 pro 100000 Einwohner pro Jahr) ist die Wahrscheinlichkeit einer amyotrophen lateralsklerose sehr gering. Sind deine faszikulationen immer an anderen stellen oder auch mal gehäuft an einer bestimmten Stelle ( sog heiß Spots )? Interessant wäre auch ob sie an einem Tag weniger und am
Anderen häufiger auftreten ?

Hallo,

danke für eure Antworten. Ich bin in den letzten Tagen auch über das BFS gestolpert, und fand eigentlich, dass es sehr gut auf mich passt. Auf http://www.aboutbfs.com schreiben sehr viele Betroffene - darunter scheinbar auch viele Angstpatienten.

In der Tat hatte ich gegen Ende letzten Jahres einen Infekt mit Fieber und Grippesymptomen. Die ersten Zuckungen fielen mir Anfang / Mitte Januar auf, verschwanden dann mal wieder für eine Zeit - kamen aber leider wieder zurück.

Häufen tun sich die Faszikulationen bei mir in den Waden, oft auch in den Füßen. Dort zuckt es teilweise ohne Unterbrechung. Es zuckt auch mal woanders, dann aber meist nur einmal kurz. Sie sind, wie du sagst, auch mal weniger schlimm (oder ich nehme sie weniger wahr?).

Alles in allem halte ich eine ALS-Erkrankung auch für sehr unwahrscheinlich. Mein Alter, keine Schwäche, die schon zuvor bestehende Hypochondrie und Angst - diese Punkte beruhigen mich etwas, aber klar, die Restangst bleibt. Schwäche fühle ich nur, wenn ich zu viel trainiere (um zu sehen ob ich noch alles kann) - wohl vollkommen normal Das ist immerhin der einzige Vorteil den ich in der ganzen Geschichte sehe. Ich habe nie viel Sport gemacht - jetzt schwinge ich Hanteln, mache Liegestütz, Situps, Kniebeugen und noch mehr.

Da wünscht man sich manchmal echt seine alte Herzneurose zurück... naja, ich werde jetzt versuchen etwas entspannter auf den Termin beim Neurologen zu warten. Vielleicht ist es bis dahin ja schon wieder viel besser. Und wenn bei der Untersuchung alles gut sein sollte, frage ich mal gezielt nach BFS.