Brugada-Syndrom - wer hat Erfahrungen?

**07.01.2025**

Hallo meine lieben Leidensgenossen,

ich melde mich wieder seit langem.Es ist viel Zeit vergangen aber ein Thema lässt mich nicht in ruhe.
Ich weiß nicht ob ihr das Brugada Syndrom kennt oder es sogar jemand von euch hat.
Ich würde mich sehr freuen wenn wir uns austauschen könnten.

LG
Lavaniola

15.03.2016 14:57

Bist du denn betroffen?

Brugada-Syndrom - wer hat Erfahrungen?

15.03.2016 16:01

Hi ,
danke für deine Antwort.Ich weiß es nicht aber ich habe das Gefühl das es so sein könnte.
Meine Beschwerden deuten darauf hin.
Und in einem EKG von mir hab ich mal gelesen das ein inkompletter Rechtschenkelblock zu sehen war aber mir wurde nichts weiter gesagt.
Ich lebe jeden Tag in Todesangst.
Es gibt einen Ajmalin Test um das glaub ich auszuschließen.
Aber das ist mir zu gefährlich.

15.03.2016 16:10

Zitat von lavaniola:
Hi ,
danke für deine Antwort.Ich weiß es nicht aber ich habe das Gefühl das es so sein könnte.
Meine Beschwerden deuten darauf hin.
Und in einem EKG von mir hab ich mal gelesen das ein inkompletter Rechtschenkelblock zu sehen war aber mir wurde nichts weiter gesagt.
Ich lebe jeden Tag in Todesangst.
Es gibt einen Ajmalin Test um das glaub ich auszuschließen.
Aber das ist mir zu gefährlich.

Bei Wiki gefunden:

Als „inkompletter Rechtsschenkelblock“ hingegen können sie auch bei Herzgesunden ohne krankhafte Bedeutung vorhanden sein.

Also vielleicht machst du dir umsonst Sorgen.

Petrus

15.03.2016 16:35

Danke für deine Antwort.Das hatte ich auch gelesen aber wenn da diese Beschwerden nicht wären.

15.03.2016 16:40

Wenn du das Brugada Syndrom hättest, wäre es im EKG sichtbar.

http://www.kardionet.de/das-brugada-syndrom

15.03.2016 16:49

Ja aber nicht bei allen Formen das ist ja das was mir Angst macht.
Das es unendeckt bleibt.
Da es keine strukturelle Herzerkrankung ist ist das alles schwieriger.
Ich war mal vor 5 Jahren in Münster Rhythmologie.
Die wollten mit mir den Ajmalintest durchführen.
Ich habs nicht gemacht.Zuviele Risiken.Bei diesem Test kann man einen plkötzlichen Herztod erleiden.
seufzen

ich werd verrückt

15.03.2016 17:19

Da das Symptom erblich ist gibt es denn in deiner Familie unerklärlich Herztode in jungen Jahren ? Falls nein bist du doch schon relativ auf der sicheren Seite.

15.03.2016 18:05

Soweit ich weiß nicht aber das mit dem vererben muss nicht sein.
Man kann es trotzdem haben.
Es beschäftigt mich seit Jahren.
Ich weiß nicht was ich machen soll.

15.03.2016 18:24

Vielleicht einfach mal den Arzt fragen was der zu DEINER Interpretation sagt?

15.03.2016 18:31

Hallo,

wenn es Dich seit Jahren beschäftigt, dann wird es Zeit, eine eindeutige Klärung herbei zu führen. Und das kann nur ein Arzt.

LG, Martina

15.03.2016 19:17

Wer von euch hat sich schonmal Gedanken über brugada gemacht?

15.03.2016 19:57

Noch nie. Bis ich es eben gegoogelt hatte wusste ich nicht einmal dass sowas existiert.
Die Chancen ausgerechnet an sowas zu erkranken sind vermutlich genau so hoch wie an Tollwut oder ALS zu erkranken, verschwindend gering.

Und das sage ich OBWOHL mein Vater mit 59 am plötzlichen Herztod gestorben ist.

16.03.2016 21:30

Mein Vater trägt ein defi.
Vor zwei Jahren hat es das erste Mal geschockt.
Seitdem gehts meinem Vater gar nicht gut.
Mein Vater hat nur 17%herzleistung .
Mir geht es schon sehr lange schlecht.
Schon bevor mein Vater schwer krank wurde.

18.03.2016 12:39

Emelieerdbeer weiß man warum dein Vater am plötzlichen Herztod gestorben ist wenn ich fragen darf?

30.01.2021 01:11

Brugada Syndrom - Erfahrung

Hey, mich würde es interessieren ob hier einige Leute sind die tatsächlich das Burgada Syndrom haben oder Verdacht auf Dieses haben und wenn ja, welche Symptome ihr so habt/hattet. Mein Leidensweg mit jahrelangen starken ventrikulären Extrasystolen und etlichen Krankenhausaufenthalten ist lang. Bei mir fing es an mit ein paar Extrasystolen, mal ab und zu. Diese steigerten sich dann etwas und sind die letzten 2 Jahre für mich fast unerträglich geworden. Habe etliche Kardiologische Untersuchungen (EKG, belastungsEKG, Blutuntersuchung, LangzeitEKG etc) tausend mal durch und jedes Mal stand die Diagnose: harmlose VES. Da mir das die letzte Zeit mit meinem Studium zu viel wurde habe ich mich im KH für eine EPU mit Ablation entschieden. Leider konnte die nicht durchgeführt werden da ich genau zu dem Zeitpunkt keine VES hatte (was sehr sehr ungewöhnlich ist). Der Rhythmologe konnte auch keine provozieren, stattdessen haben wir während des Wartens auf die VES etwas über meine Symptome geredet und er gab mir daraufhin Ajmalin für einen Provokationstest und erklärte mir, dass mein Herz strukturell gesund sein kann, deswegen alle Untersuchungen ohne Befund sind, er durch diese Provokation aber gerne noch etwas genauer schauen möchte. (Der Ajmalintest bezieht sich hauptsächlich auf Ionenkanalerkrankungen). Von dem Medikament habe ich überhaupt nichts gemerkt, jedoch ist mir aufgefallen, dass er anfing einige EKG Kurven auf den Bildschirmen im Herzkatheterlabor einzukreisen. Naja, hinterher hat er mir gesagt, dass mein EKG nach Gabe von Ajmalin Burgadaauffällig ist. Jetzt wurde ich an einen weiteren Elektrophysiologen in einem großen, darauf spezialisierten, Krankenhaus zur Mitbehandlung vorgestellt und habe seitdem echt etwas "Schiss". Leider mittlerweile soweit, dass ich mich nicht wirklich traue Sport zu machen. Achja, meine Symptome sind viele VES, oft in Ruhezuständen, selten Mal Herzrasen, VES gehäuft auch nach Belastung oder Aufregung und beim Bücken. Nach dem Aufwachen im Liegen sehr stark (jeder zweite Schlag) zudem Schwindel und starke Erschöpfung nach Belastung. Es gibt natürlich auch Tage an denen sie nicht so schlimm sind. (Zum Glück)

30.01.2021 03:15

Zitat von Luisa_L:
Naja, hinterher hat er mir gesagt, dass mein EKG nach Gabe von Ajmalin Burgadaauffällig ist

Das kann alles oder nichts heißen. Eine gesicherte Diagnose ist das nicht.

Wieviele Stolperer hast du denn so über den Tag verteilt?

30.01.2021 09:13

Wieviele Stolperer hast du denn so über den Tag verteilt? [/quote]

Ca. 7.000 , wenns gut läuft weniger, wenns schlecht läuft mehr

02.03.2022 03:22

@Luisa_L hallo 🙋🏽‍♀
Kurz zu meiner Geschichte:
Seit ich 10 Jahre alt bin leider ich unter Anfallsartigem Herzrasen. Der Kinderkardiologe meinte es wären supraventrikuläre Tachykardien. Ca einmal im Monat hatte ich so einen Anfall mit Herzfrequenzen bis über 200 Schläge, schmerzen im linken Arm und Unterkiefer. Meistens hielten die Anfälle nur ein paar Minuten an oder sie ließen sich durch Eiswürfel lutschen beenden.
Sie störten mich auch nicht sonderlich.
Ein EKG wurde nie geschrieben.
Irgendwann kamen sie auch nicht mehr. 6 Jahre lang war alles gut.
Letztes Jahr ging es Abends aufeinmal wieder los. Über 2 Stunden lang eine Herzfrequenz von über 200 Schlägen. Den Notarzt wollte ich nicht rufen, da ich mir dachte, dass das ja bekannt ist… am nächsten Tag bin ich zu meinem Hausarzt, der mich zum Rhythmologen überwies. Irgendwie war das der Zeitpunkt wo ich das erste mal Angst hatte zu sterben. Das erste mal drüber nachdachte, dass es ja auch etwas sein könne was nicht harmlos ist. (Ich bin Krankenschwester, mir sind da sehr viele Dinge eingefallen).
In den darauffolgenden Tagen wurde meine Angst so schlimm, dass ich damals den Notarzt gerufen hab… dieser hat mich auch mitgenommen ins Krankenhaus. Die Ärzte im Krankenhaus vermuteten bei mir eine AVNRT, die man mittels einer Ablation auch beseitigen kann.
Allerdings sahen sie im Aufnahme EKG zusätzlich ein Burgada-Pattern… die EKG Veränderung trat nur um Aufnahme EKG auf.
Bei nachfolgenden EKGs war ein Inkompletter Rechtsschenkelblock zu sehen.
Während der EPU wurde festgestellt, das sich meine Tachykardien um eine AVNRT handelt. Kammertachykardien wurden provoziert, waren aber nicht auslösbar.
Der Arzt meinte zu mir, dass ich das aus dem Kopf kriegen soll was ich alles im Internet über das Burgada-Syndrom gelesen habe… solle aber die Medikamente trotzdem nicht nehmen die man nicht nehmen darf bei einem Burgada-Syndrom.
Seitdem habe ich einfach nur noch Angst….
Ich war sogar im deutschen Herzzentrum für eine zweite Meinung. Dort wurde ein Rhythmus EKG geschrieben und mir gesagt ich hätte nur einen inkompletten Rechtsschenkelblock, der keinen Krankheitswert hat und kein Burgada-Syndrom.
Ich glaube den Ärzten oft nicht… ES habe ich seit der Ablation auch spürbar. (1 in der Woche vielleicht) Kann natürlich auch meine Angst sein die mich das jetzt spüren lässt .
Ich mache auch eine Therapie um wieder angstfreier leben zu können.

Wie geht es dir mit der Diagnose?

12.06.2022 12:21

@___lisa___ Mensch, mir geht es fast genau so wie dir.. ich bekomme Brugada nicht mehr aus dem Kopf… und ich habe vorgestern auch noch gelesen, dass AVNRT und Brugada anscheinend oft auch zusammen auftreten…. Ich habe nach der Ablation jetzt vornehmlich nachts beim Einschlafen Herzrasen.. wirklich bis 160 Puls oder sogar höher. Es fängt langsam an, steigert sich und geht dann langsam wieder runter..
Also auch total untypisch für eine AVNRT, weshalb ich auch nicht an ein Rezidiv glaube.. das Herzrasen wären wohl einfach Sinustachykardien.. aber wo kommen die her? Vielleicht auch Panikattacken? Es macht mich wirklich verrückt..
der Kardiologe, der mich operiert hat, meint, man könnte den Ajmalin-Test durchführen, um mich zu beruhigen.. er sagt Brugada kommt bei mir nicht in Frage.
Ich habe ein kleines Kind und es macht mich wirklich wahnsinnig.. ich habe solche Angst vor diesem Syndrom.. ich vergesse schon fast zu leben.