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Hallo

nach langer Abwesenheit (habe nur immer mitgelesen), mal wieder ein Problem von mir, vielleicht kann mir jemand helfen.

Im November 2022 hatte ich die Symptome das erste mal. An meinen Füßen fühlte sich die Haut an, als würde sie in Flammen stehen. Neurologe hat nichts gefunden. Dies ging nach ca, 3 Wochen wieder weg.

Mai 2023, brennen der Füße, dieses Mal auch am rechten Arm sowie an den Schienbeinen. Kannte das Gefühl ja schon, also einfach abgewartet. Ging dann nach ein paar Wochen wieder weg.

Jetzt habe ich seit einer Woche wieder das gleiche nur viel schlimmer.
Es hat angefangen mit den Füßen, auf den Füßen hat es gebrannt wie bei einem Sonnenbrand. Die Schmerzen zogen sich dann in die Beine hoch. Nach ca. 2 Stunden sind sie noch in den Rücken und rechten Arm gezogen.
Auf den Füßen ging es wieder weg, nun habe ich seit ein paar Tagen dauerhaft Schmerzen im rechten Arm. Als würde ich damit auf einer heissen Herdplatte liegen. Es fühlt sich an wie frisch verbrannt und geht einfach nicht weg. Das sind wahnsinnige Schmerzen.
Nachts spüre ich es irgendwann nicht mehr. Wenn ich aufstehe, fängt es so nach 15 Minuten wieder an und bleibt.

Hat jemand schon Ähnliches gehabt?

Ich habe wahnsinnige Angst vor Polyneuropathie bzw. einer Small Fiber Neuropathie.
Da sollen ja die kleinen Nervenfasern betroffen sein, welche für Temperatur- und Schmerzempfinden zuständig sind.
Ich habe leider gegoogelt und einige gefunden, die das haben und es so angefangen hat. Bei den meisten allerdings in den Zehen, dann über Monate und Jahre in die Füße, dann Arme usw.

Auch hier im Forum habe ich einen Beitrag gelesen, da konnte der Beitragsteller am Ende nicht mehr richtig laufen

Ich habe so brutale Angst, bin nur noch am googeln während mein rechter Arm dauernd im Feuer liegt, so fühlt es sich an.

Ich hatte wegen was anderem vor 3 Monaten ein Kopf MRT, da war alles unauffällig. War aber auch eine Zeit, in der das brennen komplett weg war.
Mein Neurologe sagt, ich soll einfach abwarten.

Ich habe auch Bandscheibenvorfälle in der HWS, der Neurochirurgie sagt aber, das kann davon nicht kommen.

Habe in einigen Kliniken angefragt. Die meisten kennen sich mit dieser Art Polyneuropathie und Schmerz nicht aus. In einer Klinik sagte man, ich brauche eine Überweisung vom Neurologen und frühester Termin wäre eh erst Ende August.

Ich weiß nicht was ich jetzt machen soll.

Ich hab ja eh immer Krankheitsängste und weiß, dass die Psyche alles anrichten kann. Aber sowas?

Ich hatte zb. auch Anfang des Jahres eine Lungenembolie, war in 3 Kliniken und KEINER hat es diagnostiziert. Nur weil ich so hartnäckig war und eine 4. Klinik aufgesucht habe, bin ich überhaupt noch am Leben. Die hatten ein CT gemacht und beidseitige Lungenembolie festgestellt. Daher traue ich Ärzten überhaupt nicht mehr.

Grüße

12.03.2024 17:25 • 13.03.2024 #1


23 Antworten ↓


H
PNP und SFN haben ja unzählige Gesichter, aber das monatelang Ruhe ist und dann kommt es plötzlich und geht wieder - nein das passt überhaupt nicht.
Vielleicht hattest du zu der Zeit viel Stress? Vitamin B? Kalium? Kalzium? Wurden gecheckt?

12.03.2024 18:18 • #2


A


Brennende Haut an unterschiedlichen Stellen

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C
Hallo,

danke für die Antwort.

Ich kenne mich mit diesen Krankheiten nicht aus, habe sie nur gegoogelt. Bei den meisten fängt es irgendwie an den Zehen an und arbeitet sich hoch. Gibt aber wohl noch aggressivere Formen die gleich ausrasten.

Stress habe ich massig wegen der Lungenembolie das war aber im Januar. Die Embolie habe ich ja trotzdem noch aber dass sowas erst 2 Monate später kommt? Und warum war es schon 2 mal da und dann komplett weg?

Wollte mich in dem Forum hier beruhigen und las dann tatsächlich 2
Beiträge, bei denen es wirklich SFN war

Vitamin B müssten eigentlich ok sein, ich nehme B-Vitamine. Vitamin D wurde getestet, das habe ich kaum, daher nehme ich das seit ca. 6 Monaten täglich.

Kalium und Kalzium wurden bei den Lungenembolie Proben mitgemacht. Alles ok.

12.03.2024 18:41 • #3


H
Oh irgendwas falsch gelesen, sorry. Die Füße brennen noch? Hast du Taubheitsgefühle?
Selbst wenn es SFN wäre, die Krankheit verläuft nicht tödlich. Ist aber echt sch.... mit den Schmerzen.
Es gibt aber angeblich gute Zentren. Aachen hat grad eine Studie laufen

12.03.2024 19:03 • #4


C
Nein, die Füße brennen gerade nicht. So einmal am Tag gesellen sie sich dazu, am Dauerbrennen ist eigentlich „nur“ der Arm.
Der Rest wie zb Oberschenkel und Rücken kommt und geht mehrmals am Tag.

Taubheitsgefühle habe ich nicht. Nur fühle ich zb am Arm, dass Kälte sich brennend anfühlt und nicht nach Kälte. Mit Wärme habe ich allerdings kein Problem.

Was hast du falsch gelesen?

Naja, komm mal an so Zentren ran. Mein Neurologe sagt „ist halt so“, ich soll abwarten. Habe einige Neurologische Kliniken angeschrieben, die kennen sich mit SFN nicht aus. Ich habe gelesen, Würzburg nimmt beispielsweise keinen mehr auf, der nicht aus der Nähe kommt usw.

Ich habe halt Angst, dass es das ist und weil ich keine Termine bekomme, wird es immer schlimmer.

Außerdem hoffe ich hier noch auf jemanden, der das auch hat oder hatte und evtl. doch nur psychisch war

12.03.2024 19:16 • #5


H
Es gibt ja verschiedene Grunderkrankungen. Was ist deine Vermutung, woher es kommen kann?
Ja ist echt schlimm. Mir hat auch der 5. Neurologe geholfen.
In einem Privatarzt investieren?

12.03.2024 19:36 • #6


Julia18
@Hoots1 trotzdem würden doch bei SFN die symptome nicht kommen und gehen oder?

12.03.2024 19:42 • #7


H
Typisch ist das nicht. Eventuell tagesabhängig, aber wenn ich wochenlang nix habe, dann wieder kurz, dann lang nix ... nein.
Es ist aber so, dass viele entweder den Winter oder den Sommer besser vertragen

12.03.2024 19:47 • #8


C
@Hoots1 hast du eine SFN?

Privat kann ich mir nicht leisten.

Grunderkrankung, keine Ahnung. Ich habe so viele Baustellen aber wovon DAS jetzt noch kommen soll weiß ich wirklich nicht.
Ich habe eine Erkrankung, weshalb ich schlecht höre, habe mehrere Bandscheibenvorfälle, noch etwas an den Augen. Da würde mir sowas wie SFN glaube ich den Rest geben.
Irgendwann ist’s auch mal gut mit Pech und Krankheit.

12.03.2024 21:49 • #9


H
Versteh dich total.
Ja SFN diagnostiziert 2021 und voriges Jahr war erstmals auch ein NLG positiv und PNP kam dazu

12.03.2024 21:52 • #10


C
Wie hat es bei dir angefangen?

Man liest doch immer, das wäre soooo selten. Alleine im Forum hier scheint es ja schon einige zu gehen

12.03.2024 21:57 • #11


H
Einseitig mit Kribbeln im Fuß

13.03.2024 05:52 • #12


C
Also ich hab es seit heute morgen nun auch an beiden Handflächen. Es kribbelt und juckt.

Langsam glaube ich, ich gehe damit ins Krankenhaus, das ist doch nicht normal. Vor allen Dingen in dieser rasanten Geschwindigkeit

13.03.2024 09:18 • #13


Julia18
@CapBlo allergie?

13.03.2024 09:43 • #14


C
Dachte ich auch schon, wüsste aber nicht von was

13.03.2024 09:48 • #15


Julia18
@CapBlo vielleicht mal zum Hautarzt und test machen lassen.

13.03.2024 10:46 • #16


C
Habe schon das Kontrastmittel vom MRT in Verdacht, da soll es ja auch zu so seltsamen Symptomen kommen wenn man „vergiftet“ ist damit.

13.03.2024 12:30 • #17

Sponsor-Mitgliedschaft

C
Komme gerade vom Neurologen.

Mein rechter Arm steht in Flammen, dazu jetzt noch das Jucken und die Nadelstiche in der Hand.
NLG und SEP normal.

Soll nochmal ein MRT meiner HWS machen wegen dem Bandscheibenvorfall. Wäre es davon, dann hätte man das aber im SEP sehen müssen.
Eine Polyneuropathie schließt sie aus „in Ihrem Alter gibts sowas nicht, dann wär auch das NLG auffällig gewesen und außerdem ändern sich die schmerzhaften Stellen nicht über den Tag verteilt“.

Jetzt sitze ich wieder genauso blöd da wie vorher.
Habe schon x Kliniken angeschrieben wegen SFN, keiner macht die Biopsien oder sonst was.
Uniklinik Frankfurt verweist mich nach Würzburg.
Würzburg nimmt niemandem mehr.

Gießen würde noch annehmen aber nur mit Überweisung vom Neurologen. Meiner sieht das aber als ausgeschlossen.

Was nun?

13.03.2024 13:52 • #18


H
Vielleicht investierdt du einmal in einen privaten Neurologen, der dir die Überweisung ausstellt.
Vielleicht in eine FB-Gruppe um nach Spezialisten in deiner Umgebung nachfragen.

13.03.2024 14:25 • #19


C
Wie hast du das gemacht?
Hast du das mit der SFN angesprochen beim Neurologen?

13.03.2024 14:51 • #20


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