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46

Zuri
Meine LV EF ist laut MRT 72% also angeblich super. Bei der Adenosin Belastung auch alles unauffällig. Keine Myokarditis auch keine alte. Keine Narben, keine Hinweise auf KHK, keine Durchblutungsstörung, keine Ergüsse, keine abgelaufenen Herzinfarkte. Linker Vorhof, Rechter Vorhof, linker und rechter Ventrikel normal groß, keine Wandberdickungen, keine Klappenfehler.
Nur im rechten Ventrikel minimale Dyskinese mit Wandbewegungsstörung aber keine auffindbaren Fett- oder Gewebeeinlagerungen.

Warum angeblich? Zweifelst du den Radiologen und seine Kompetenz an?
Nur der letzte Satz des Befundes allein ist minimal! pathologisch! Alles Andere Norm und nicht beunruhigend! Die Dyskinese allein macht keine Diagnose ARVC! Dazu bedarf es noch einiger anderer Komponenten,die bei dir nicht auffällig sind! Das Vorgehen des Kardiologen ist absolut richtig und sollte nicht per se angezweifelt werden! Warum es hier so geschieht, erschließt sich mir nicht!

19.07.2017 23:01 • #101


C
Weil in meinem MRT aus 2011 nur 65% EF LV waren. Und alle Echos mit 60-65% gemessen wurden. Kann sich die EF steigern?
Die EF RV ist mit 51% angegeben, in der Diagnose steht aber, das sei Normbereich.

Naja, weil eben diese Wandbewegunsstörung plötzlich da ist.
Dann der schnelle Puls, die vielen VES, Der LSB bei Belastung, plötzlicher Herztod in der Familie. Eas passt für mich schon, wenn man die Haupt und Nebenkriterien für eine ARVC anschaut.
Natürlich wäre ich super froh wenns NICHT so wäre

Habe halt Angst, dass da was übersehen wird oder aufgrund von das ist sooo selten gesagt wird , das haben Sie nicht und ich es dann doch habe und am Kammerflimmern verrecke und man hätte es verhindern können

19.07.2017 23:08 • #102


A


Herz rast, Puls dreht dauernd ab

x 3


la2la2
Das alles klingt nach einem spezialgelagerten Sonderfall.

Zitat:
Normalerweise kriege ich ab 150 immer nen kompletten Linksschenkelblock.

Zitat:
Mehr wie 125 Watt hab ich noch nie geschafft, auch mit 18 nicht.

Zitat:
Nur im rechten Ventrikel minimale Dyskinese mit Wandbewegungsstörung aber keine auffindbaren Fett- oder Gewebeeinlagerungen.

Zitat:
plötzlicher Herztod in der Familie

Zitat:
Extrasystolen. LZ EKG von dieser Woche ergab insgesamt um die 3.500

Zitat:
Mein Blutdruck war damals in Ruhe öfter bei 240/140 und sehr schwer einstellbar.

Viel zu hoher Puls.....

Bist du normalgewichtig?
Nimmst du Dro. oder rauchst du (oder hast es in der Vergangenheit gemacht)?

Mache bloß nicht den Fehler dich auf diesen ARVC kram zu versteifen! Bleibe immer nur bei den Fakten und Symptomen! Wenn du immer mit ARVC zu Ärzten gehst, können diese nicht mehr frei denken. Es ist klar, dass es bei dir irgendwas sehr seltenes ist. Es gibt aber tausende seltene Erkrankungen. Da müssen die Ärzte jetzt vollkommen unbeeinflusst systematisch suchen, bis sie wissen, woran es liegt und wie man es behandeln kann.


Zitat:
Ja so ne Rhythmusambulanz gibts in der Uniklinik in der Nähe. Allerdings nur Termine wenn dein Kardiologe dich dahin überweist.

Der Chefarzt vom Krankenhaus wird sich hoffentlich weiter um deinen Fall kümmern. Lass den erstmal dran arbeiten - wenn er nicht mehr weiter weiß oder keine Lust mehr hat, kannst du immer noch in die Uniklinik.

Zitat:
Nur den Internisten der das alles angeleihert hat.
Ich finde der hat aber gut reagiert, mich auf die Idee mit MRT oder Herzkatheter und zum termin mit dem Prof. zu bringen.
Normalerweise dürfen da ja nur private hin.

Geht auch auf Kasse. Es hat nur nicht jeder Radiologe die Lizenz es mit der Kasse abzurechnen...

19.07.2017 23:21 • x 1 #103


Zuri
Weil in meinem MRT aus 2011 nur 65% EF LV waren. Und alle Echos mit 60-65% gemessen wurden. Kann sich die EF steigern?
Die EF RV ist mit 51% angegeben, in der Diagnose steht aber, das sei Normbereich.

Das sind doch alles Normwerte...2011 warst du noch jünger,da passt 65%,ein normaler Erwachsener hat einen EF von 50-60%!

Naja, weil eben diese Wandbewegunsstörung plötzlich da ist.

Minimal!

Dann der schnelle Puls, die vielen VES, Der LSB bei Belastung, plötzlicher Herztod in der Familie. Eas passt für mich schon, wenn man die Haupt und Nebenkriterien für eine ARVC anschaut.

Es fehlen noch einige deutliche Zeichen für ARVC! War der frühe Herztod im Alter von unter 35?

Natürlich wäre ich super froh wenns NICHT so wäre :-

Ich gehe da fast von aus,dass es keine ARVC ist,sondern eine andere körperliche Ursache! Diese wird sicherlich durch den Kardiologie geklärt werden!

Habe halt Angst, dass da was übersehen wird oder aufgrund von das ist sooo selten gesagt wird , das haben Sie nicht und ich es dann doch habe und am Kammerflimmern verrecke und man hätte es verhindern können

Verständlich....

19.07.2017 23:39 • x 1 #104


C
Hallo,

Kein rauchen, keinen Alk., keine Dro. und das auch alles noch nie.
Übergewicht ca 10 kg. Hatte Sport getrieben täglich, durch eine Operation musste ich aber sehr lange pausieren.
Ich hatte wieder angefangen dann kam aber die Luftnot, gefolgt von dem schlimmen Herz

Diese blöden Extrasystolen, Couplets, Salven etc. sind da, seit ich ca. 18 bin. Genauso wie der wirklich extreme Bluthochdruck. Wurden aber keine Grüde dafür gefunden. Genauso wenig wie für den LSB den ich seither auch habe.
Könnte mich nicht erinnern, dass ich vorher jemals einen LSB, Herzrasen oder ES hatte. Kam alles gehäuft auf einmal, oder ich habe es erst dann alles bemerkt
Damals habe ich ja dann auch EKGs, LZ EKG, Echos, Belastungs EKGs, EPU und MRT bekommen. Alles immer ohne Befund, nur eben viele ES, hohen Puls und der LSB ohne BB.
Dann war ziemlich Ruhe.
Bei sehr viel Stress oder zu viel Essen hatte ich abends im Bett ES bekommen, aber in Maßen.
Jahrelang ging es gut. Bis jetzt vor 4 Wochen die Luftnot anfing und das Herz wieder auf den alten Stand gegangen ist.
Das hat diesesmal ca. 4 Wochen nach meiner L-Thyroxin Einnahme begonnen.
Frage miczbimmer ob es was damit zu tun haben könnte?

Ich bin nicht zum Arzt mit ARVC. Das hat der Radiologe gesagt. Ich kannte das vorher nicht. DCM und sowas ja aber ARVC hatte ich noch nicht gehört zumindest nicht bewusst.

Diese Luftnot ist auch seltsam: fühlt sich manchmal an als würde mir jemand schon ab dem Hals alles zudrücken. Und es fühlt sich irgendwie total entzündet an wie wenn man dauerhaft eine aufsteigende Erkältung rumschleppt.
Im Thorax CT und Röntgen allerdings nichts gefunden. Wie Asthma fühlt es sich nicht an. Mein allergisches und Belastungsasthma hat sich anders angefühlt, habe ich schon von klein auf.

Nein der Herztod war Mitte 40.

20.07.2017 03:35 • #105


Ratte666
Huhu
Genau. Setz den schei. betablocker ab. Bei mir War das genau so .. nach einer gewissen Zeit hat mir das medi mehr Rhythmus Störungen verschafft als das ich sie vorher hatte ! Das hört sich bei dir auch gewaltig nach Nebenwirkungen vom blocker an. Was der Arzt sagt stimmt. Sobald du die Tabletten abgesetzt hast wird es dir wahrscheinlich nicht so gut gehen ich War sehr ängstlich und aufgedreht ,Puls War am Rasen etc.
Lass dir etwas zur Beruhigung verschreiben. Sonst wird es bestimmt eine sehr harte Zeit.
Ich wünsche dir das du das gut schaffen kannst und es dir nach absetzen besser geht!
Mir hat es geholfen... lieben Gruß

20.07.2017 12:51 • #106


C
Hallo,
zu den medizinischen Befunden kann ich leider nichts sagen nur dass ich mir vorstellen kann wie du dich fühlst. Sehr sogar!
Die meisten von uns drehen ja schon bei 2500 VES durch. Ich auch.
Dachte zuerst der Cardiologe hat sich nicht viel Zeit genommen für dich aber hat er.
Würde ihm vertrauen. Der weiss schon was er macht. Gut sogar dass er dich jetzt behandelt.
Würde abwarten.
Schilddrüsepatienten haben oft Herzstolperer sobald der Wert nicht mehr stimmt. Hab es ja auch ständig weil mein Wert schwankt immer sehr. Sobald ich die Werte um TSH 3,0 habe.
Das würde ich auch ansprechen. Wünsche Dir vom Herzen das alles gut geht!

20.07.2017 13:50 • #107


Meermädchen07
CapBlo es tut mir entsetzlich leid.
Das ist so oder so eine bescheidene Situation und für einen Ängstler noch mal einen Tacken mehr.
Die EF kann sich definitiv steigern, das weiß ich sicher. Im Zweifel folgt man auch dem MRT. Ich hatte auch einen plötzlichen Herztod in der engsten Familie mit knapp 50- man wird anders nach sowas und ich persönlich würde jetzt im Dreieck springen.
Hut ab, dass Du es nicht tust.
Das mit der Herzstiftung ist definitiv eine gute Idee, ich würde halt parallel versuchen einen Kardiologen zu finden dem ich wirklich vertraue. Professor gut und schön und ich bin sicher, der wäre nicht so entspannt, wenn es dramatisch um Dich stünde- aber bei sowas brauchst Du jemandem, der Dir Sicherheit gibt.

20.07.2017 16:39 • #108


C
@ratte
ist das dann besser geworden mit dem Puls? Der Arzt sagte das wird ne Weile dauern aber dann würde es besser werden. Glaube ich nicht, da ich 2011 ohne BB ja auch extrem hohen Puls hatte

@Cora
Danke. TSH ist bei mir jetzt auf 1,6 also gut.

@Meermädchen
Irgendwie springe ich auch im Dreieck. Innerlich. Habe seit ich das ARVC gehört habe irre Angst, dass ich tot umfalle. Zumal diese Symptome da sind.

Also ich habe heute nur den halben BB genommen wie der Arzt sagte.
3 Tage, dann absetzen.
Das Herz rast und stolpert wie mit 2,5mg BB. Es ist entsetzlich.
Ich bin auch noch alleine. Heisst wenn ich umfalle findet mich niemand und ich wäre auf jeden Fall tot.

Meine Angst ist, dass der Arzt das zu leicht nimmt.
Bei dem Belastungs EKG ging der Puls ja nicht hoch. ICh weiss aber dass ich bei hohem Puls IMMER einen Linksschenkelblock bekomme. Seit 2006. Und das ist doch pathalogisch!
Da es dieses Mal nicht war, denkt er bestimmt ich lüge, sieht den zusammenhang nicht und sagt daher ARVC ists wohl nicht.
Und dann setze ich das Ding ab, öffne Tür und Tor für die Tachykardien, habe am Ende doch ARVC und falle tot um.

Ich habe mal mein Langzeit EKG von 2011 angefordert, das wurde in der Rhythmusambulanz gemacht. Da waren es 5600 (!) VES und 3800 SVES in 24 Std. Polymorphe usw. Lown III a steht da noch. Vom Linksschenkelblock wussten die auch. Nur in der EPU konnte man das Herzrasen nicht auslösen, das kam immer nur spontan. Und die sagten ich soll einfach Betablocker nehmen, auf die Schilddrüse und den Blutdruck achten und Tromcardin nehmen, das wars. Adios.

Habe nun meine Anfrage an die Herzstiftung geschickt, mit allen Unterlagen von 2006-2017. Die armen

Auf der anderen Seite denke ich, der ist CHEFARZT der wirds wissen. Der hat das studiert, ist Internist. Prof. Dr. med....der weiss doch sicher mehr als ich? Oder interessiert es ihn einfach nicht und denkt er hatte noch nie jemanden mit ARVC dann werd ich nicht die erste sein.
Habe Angst dass da jetzt was im argen liegt und schlummert.
Diese städige Angsthaberei geht mir auf den S***

20.07.2017 19:37 • #109


Ratte666
Her
Ja es wird besser aber du musst dich auch bewegen,nicht zu viel liegen! Mir hat es geholfen den ganzen tag auf den Beinen zu sein.
Feste Bett Zeiten und feste aufstehzeiten. Hört sich doof an aber ein strukturierter tagesablauf tut gut. Wenn man zu viel sitzt/liegt gewöhnt sich dein Herz natürlich an diesen Zustand und geht bei der kleinsten Bewegung hoch War bei mir auch so!
Und dann noch die stolperer.... wie gesagt den ersten absetz versuch habe ich abgebrochen weil ich ohne blocker nicht klar gekommen bin. Beim 2ten versuch habe ich es durchgezogen weil ich keinen Bock mehr auf diese Müdigkeit und antriebslosigkeit hatte . Nach ca 2wochen War der Spuk vorbei und ich werde langsam normal
Die stolperer sind viiiel weniger geworden! Und es wird von tag zu tag besser. Ist jetzt meine 4te Woche ohne blocker! Versuche es einfach! Du schaffst das!

20.07.2017 20:45 • #110


Zuri
Zitat von CapBlo:

Meine Angst ist, dass der Arzt das zu leicht nimmt.
Bei dem Belastungs EKG ging der Puls ja nicht hoch. ICh weiss aber dass ich bei hohem Puls IMMER einen Linksschenkelblock bekomme. Seit 2006. Und das ist doch pathalogisch!
Da es dieses Mal nicht war, denkt er bestimmt ich lüge, sieht den zusammenhang nicht und sagt daher ARVC ists wohl nicht.

.... Und die sagten ich soll einfach Betablocker nehmen, auf die Schilddrüse und den Blutdruck achten und Tromcardin nehmen, das wars. Adios.

Auf der anderen Seite denke ich, der ist CHEFARZT der wirds wissen. Der hat das studiert, ist Internist. Prof. Dr. med....der weiss doch sicher mehr als ich? Oder interessiert es ihn einfach nicht und denkt er hatte noch nie jemanden mit ARVC dann werd ich nicht die erste sein.


Warum sollte der Arzt das zu leicht nehmen? Warum sollte er denken,dass du lügst? Natürlich sieht er den Zusammenhang - er ist Kardiologe!
Er wird mit absoluter Sicherheit mehr Wissen haben als du!

Was hättest du damals gerne als Therapie gehabt? Warum zweifelst du an,dass es keine ausreichende Therapie war?

Versteh mich nicht falsch,aber warte doch bitte die weitere Diagnostik ab.Du machst dich komplett verrückt und setzt sogar dein Laienwissen über das eines Professors, der viele Jahre Berufserfahrung hat ! Sicherlich hast du dich über deine bestehende Erkrankung schlau gemacht und weißt Einiges! Aber du besitzt das gewisse gefährliche Halbwissen!

20.07.2017 20:57 • #111


C
Oh je, 2 Wochen halt ich niemals aus.
Musste den BB ja für das MRT absetzen. Das war schon schlimm.
Ich versuche mich mehr zu bewegen, an sich tu ich das ja so und so weil ich mit dem Hund raus muss. Normalerweise laufe ich täglich zwischen 6 und 7 km.

Die Behandlung damals - es gab keine. Da war mein Herz ja auch strukturell gesund.
Heute mit diesem rechten Ventrikel ist es wohl nicht mehr als gesund einzustufen.
Der Kardiologe sagte, LSB sei harmlos WENN das keine ARVC ist. Wenn doch wärs blöd. Genauso wie die vielen VES.

Ich denke, er hat diesen LSB zb nicht gesehen, auch die anfallsartigen Tachykardien ohne BB auch nicht.
Deshalb machts mir Angst weil er sicher nur DAS beurteilt, was er selber auch gesehen hat. Aber dass es da ist weiss ich ja

Damals hatte ich Hörminderung. Alle Ärzte sagten Hörstürze, ich war aber sicher das seien keine. Ich sagte vielleicht ist es Otosklerose. Sie sagten nein, das gibts jetzt nicht sooo oft und die Symptome sind anders. Paar Wochen später lag ich im OP- Otosklerose Operation.
Das meine ich damit. Ein Patient ist eben einer aus Tausenden, die die am Tag sehen. Einmal nicht richtig zugehört oder falsch verstanden. Beim Ohr wars egal. Beim Herz und einer evtl. lebensgefährlichen Krankheit ists was anderes.

Mir bleibt ja eh nichts als das machen was er sagt und hoffen dass es stimmt.

20.07.2017 21:23 • #112


la2la2
Wenn du Angst hast, dass der Kardiologe dir nicht glaub, gib ihm beim nächsten Termin einfach Kopien der Auswertung von 2-3 Belastungs EKGs , die den LSB zeigen.
Ein vernünftiger Arzt würde von sich aus nach Unterlagen fragen, die die Aussagen desn Patienten belegen, wenn er dem Patienten nicht glauben würde.

20.07.2017 21:33 • x 1 #113


C
Habe ihm alle Befunde von 2006 an mitgebracht und gesagt, dass ich auch nen LSB und zig tausende VES sowie anfallsartige Tachykardien hab.
Hat er nicht drauf reagiert.
Hatte nur gemeint: Also in dem ist kein LSB zu sehen. Ja, weil mein Puls auch nichtmal über 100 ging.
Ich frage mich auch warum das so war.
Wenn ich so normal messe, ob per Hand oder Pulsoximeter ist er ja schon im stehen so hoch wie da bei Belastung. Und wenn ich laufe wird er noch höher. Was ist ihm da eingefallen beim EKG? :-/

Zumal ich vorher im Ruhe EKG schon 89 hatte und bei Belastung um die 97

20.07.2017 23:42 • #114


Zuri
Hey, CapBlo, wie geht es dir heute? Wie ist es mit der Luft?

Was hat man eigentlich damals gemacht,als der bewegungsabhängige LSB fesgestellt wurde? Musstest du zu engmaschigeren Kontrollen? Wurde ein Beginn z.B. einer Kardiomyopathie ausgeschlossen bzw. festgestellt?
Hast du auch Aufzeichnungen der LSB? Diese musst du unbedingt mitnehmen! Du hast doch bestimmt einen langjährigen Kardiologen bei deiner Vorgeschichte - was sagt der denn dazu?

Ich hoffe,dass es dir schon ein Wenig besser geht und du schnell adäquate Hilfe bekommst!

21.07.2017 19:55 • #115


C
Hallo,

nein, ich war 2011 das letzte Mal bei einem. Da ich kaum noch Probleme hatte, war ich seither bei keinem mehr.

Klar, den LSB haben sie schon seit meiner Jugend gesehen, da das Herz aber strukturell gesund war, meinten sie, dass der LSB nichts ausmacht.

Ich habe extra 100 mal gesagt (zu den Kardiologen jetzt), dass ich zuverlässig nen LSB bekomme bei Puls ab 150. Und das seit 13 Jahren. Immer.
Er meinte darauf das will er sehen, veranlasste das Beladtungs EKG aber da ging mein Puls ja nur auf 97 :,)

Wenn ich in 2 Wochen das LZ EKG bekomme, were ich den LSB provozieren. Dann hat er ihn schwarz auf weiss

2. Tag mit 1,25 BB. Musste vorhin eine kleine Steigung hoch, nicht mal 1 Minute. Puls sofort auf 144. Glücklicherweise geht er aber sofort wieder runter sobald ich einfach nur stehen bleibe. Dann eben auf 100. Das fühlt sich so ekelhaft an

Kardiomyopathien hatte ich nicht, war ja 2011 km MRT. Komplett unauffällig.

21.07.2017 21:45 • #116


A


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